こんにちは。ゆぬです。
今日の3回目は入院8日目にあった色々を思い出しながら。

この日は水曜日ということで、教授回診がありました。
っつってもちょうどシャンプーをしてもらっていたバッドタイミング
シャンプーが終わってビショビショの髪のまま面談室へ行きました。

中には教授先生と主治医先生がいて、教授先生が話されました。
まず診断名はCIDPでほぼ間違いないということ。
そのCIDPの中にいろいろと分類があって、
ある分類を診断するためには特別な抗体といって、
たんぱく質を調べなければいけないと。
そのためには保険外の血液検査をしなくちゃいけなくて、
他の病院で調べてもらうから承諾書が必要だと。
でもその調べてもらう病院で私の氏名は明かされなくて、
今後のCIDP治療の参考にもなると。
今回の抗体の測定でギランバレー症候群などの神経疾患における
自己抗体の研究をやっていて、その中にCIDPも含まれるんだけど、
ある一群の患者は変な抗体が陽性になっているからそれを確認したいと。

私の血液が今後の医療の役に立つならそれは全然構わないよ。
それより心配なのはいつ退院できるかなのよー
それを聞いたら点滴が終わったらってさらっと言われたんだけど、
この点滴はたんぱくだから血液が濃くなっちゃうので、
血液が詰まっちゃう方がいるから、
5日間の点滴が終わってすぐバイバイってわけにはいかない
って
点滴が終わったら採血をして、血液の濃さを確認した上で退院となる。
万が一血液が濃くなってしまっていても、1,2日入院が伸びるだけだそうで、
来週の頭には退院できる
って。

そして今後の話。
CIDPはすごーく長く続く病気である。
この点滴が終わったからって完全によくなる病気ではなくて、
一度症状がよくなってもまた悪くなる可能性がある。
そのために繰り返し治療をしなければいけない。
繰り返しの治療は外来でやることもできる。
その方法として3週間に1度外来でやる点滴か、
自宅でやる月1回の皮下注射がある。
これで効果がなければステロイドの大量投与か血漿交換という方法もある。
効果は人によって違うけど、99%はどれかしらの方法で効果が出る。
症状がいったん軽くなったら、少しでも長く維持するような治療に入る
とのこと。
そして今回の治療が私にあってるかの判断は、
血液検査・ビリビリの検査・握力が出てくるようになれば分かる
とのこと。
とにかくこの病気は、症状の出方も治療方法も効果の出方も人それぞれで、
今回の点滴が終わったら半年くらい何も治療をしない人や、
毎月5日の点滴をする人などなど。
どういう治療になるかは退院後の症状と、検査結果で決まるみたい。

実はこの先生のお話、スマホに録音してたんだよね。
それをそのまま旦那さまにLINEして聞かせられたので、
漏れなく伝えられてよかったよ~
退院が予定より微妙に早くなりそうだしね

そうそう、この日は点滴2日目だったんだけど、
すこ~し歩きやすくなったような気がするし、
手のしびれもすこ~し取れてきたような気がするんだよね
教授先生たちにも話したら『まだ2日目でしょ、気のせいじゃない?』
なぁんて言われたけど、私的にはいい感じがするよ

そしてどのタイミングで言われたか忘れちゃったんだけど、
この二日後に主治医先生が旦那さまに説明するんだって。
久しぶりの家族だわ~

今日も最後まで読んでいただいてありがとうございました