こんにちは。ゆぬです。
今日は他のCIDPの方のお話です。

何で見つけたか忘れちゃったんですけど、
“みゅうの足パパにあげる”という、
山口隼人さんによる闘病記があります。
2008年の24時間テレビでドラマ化されたとか。
(見てなくてごめんなさい)
次の入院中に読みたいと思って、本屋さんを探しても見つからず、
ネットで探しても中古ばかり…
ダメもとで図書館で検索してみると区内の図書館に在庫があったので、
早速予約をしてすぐに借りることが出来ました。
そして率直な感想は“私は運が良かった”でしたね。

山口さんはCIDPと分かるまでに誤診をされて、何か所も転院をされました。
そして私はやらなかった“神経生検”をして凄い痛い思いをしたとか、
血漿交換の針刺しでも痛い思いをしたとか、
気が付いたら顔をゆがめて読んでいるときが何回かありました。
※神経生検についてはこちら。麻酔なしで神経の検体を切り取るそうで…
(ちなみに1か月後の外来で主治医先生に聞いたら、
私はもう診断がついているから、やらなくてもいいそうです。)
私より不自由なところがあったであろう山口さんですが、
とてもプラス思考な方なので、入院中に知り合った方との話とか、
CIDPについて参考にしつつも、楽しく読み進めることが出来る本で、
入院する前には読み終わってしまいました。

あとこのブログでもリンクを貼っている、
にほんブログ村さんのCIDP患者さんのブログを拝見しても、
やはり診断されるまでに何か月もかかったと。
CIDPとは病気自体がまだ解明されていない分、
診断されにくい病気なんだと改めて実感させられます。

そして考えてみると私は本当に運が良かったんだと思います。
最初に整形外科に行って受けた電気治療は意味がなかったかもしれない。
でも別の症状(会陰部の麻痺)が出て来てくれたから、病院を変える決心をして、
見つけた内科に旦那さまがすぐに連れて行ってくれた。
そしてそこの病院の先生が紹介状を書いてくれたから、
A大学病院で診てもらえて、外来でできる検査をいろいろしてもらえた。
その結果検査入院が必要って診断してもらえて、
家族の協力のもとすぐに検査入院ができて、いろいろ調べてもらって、
適切な診断してもらえた結果、今がある。
今日(２０２２年２月１４日時点)で発症からまだ９４日。
診断されるまでに何か月もかかっている方がいる中で、
私は３か月ちょっとで点滴が２クールも終わっている。
そのおかげで現在ではほぼほぼ支障のない生活が送れている。
なんとありがたいことなんだ

1回目の入院の時看護師さんとの会話で、
『○○(ゆぬの苗字)さんは病気と向き合ってるから大丈夫』
みたいなことを言ってもらったことがある。
これまで入院してきたCIDPの患者さんの中には、
落ち込んじゃったり元気がなくなっちゃった方もいるんだって。
そして病気のことを話した家族やママ友たちにも、
『元気そうで良かった』とか『前向きで安心した』
とかと言われる。
そうなのよ、私それだけが取り柄なの。
前記事にも載せたけど、現在は顔の右側が微妙に動かしにくいし、
他の部位の症状だってまたいつ出てくるかはわからない。
不安じゃないことなんてないよ、でもうまく付き合わなくちゃいけないの。
右に力が入らなかったら顔を左に傾ければ何とかなるんだしね。
“神は乗り越えられる試練しか与えない”とも聞くので、
あまり考えこまないで生きていこうと思います

なんだか話が脱線しちゃいましたが…

今日も最後まで読んでいただいてありがとうございました